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Unternehmensbeitrag / Interview

Eine unbekannte Krankheit bekannt machen

Von Verein ALS Schweiz · 2015

ALS-Patientin Dorette Lüdi über die Tücken der Nervenerkran­kung und ihr Engagement im Vorstand des Vereins ALS Schweiz.

Frau Lüdi, Sie haben ALS; wie erfuhren Sie davon?

Wie bei fast allen Betroffenen ging auch meiner Diagnose eine lange Zeit der Ungewissheit voraus. Es begann mit gesundheitlichen Beschwerden vor etwa zwei Jahren. Ich freute mich auf meine Pensionierung, war aber dann monatelang in Abklärung bei Neurologen. Im Mai 2014 wurde ALS diagnostiziert.

Was ist ALS?

ALS steht für Amytrophe Lateralsklerose, eine Erkrankung des Nervensystems. Man verliert Muskelsubstanz und wird zusehends gelähmt. Meistens bleibt nach den ersten Symptomen eine Lebenserwartung von drei bis fünf Jahren.

Wohin wendeten Sie sich nach der Diagnose, die Krankheit ist ja kaum bekannt?

Ich informierte mich früh. So entdeckte ich den Verein ALS Schweiz. Nach der Diagnose rief ich die Präsidentin an. Es war erleichternd, man war sofort für mich da. Persönlich.

Was bietet der Verein ALS Schweiz den Betroffenen?

ALS-Betroffene und ihr Umfeld erhalten Auskunft und werden unterstützt. Auch finanziell. Rentner etwa müssen Hilfsmittel selber finanzieren. Das ist den meisten kaum möglich. Aber sie haben keine Wahl, man braucht Hilfsmittel. Obwohl sehr teuer, tragen Angehörige oft jegliche Kosten, um einem die verbleibende Lebenszeit zu erleichtern, so gut es geht. Der Verein hat eigene Hilfsmittel, wartet diese und leiht sie Betroffenen. Kostenlos übrigens!

Was muss man sich unter einem Hilfsmittel vorstellen?

Bei ALS verliert man Körperkraft. Hilfsmittel sind etwa Elektrorollstühle, Rampen und Duschhilfen. Generell Stützen aller Art, aber auch Matratzen gegen Wundliegen. Und Kommunikationshilfen.

Sie sind im Vorstand vom Verein ALS Schweiz. Warum?

So eigenartig das klingen mag, ich nutze meine Zeit für die kommenden Betroffenen. Trotz der «Ice Bucket Challenge» letzten Sommer kennt ja kaum jemand ALS. Darum war die Eiskübel-Kampagne immens wichtig für uns. Denn es braucht Geld. Für Forschung etwa. International. Nur so sind überhaupt Ergebnisse möglich. Mit meinem Engagement hoffe ich, den ALS-Betroffenen und Angehörigen nach mir etwas Gutes zu tun.

Im Interview

Dorette Lüdi
Mitglied im Vorstand des Vereins ALS Schweiz